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困扰乙肝患者的绝不仅仅是疾病本身

更新时间:2014-12-20 10:15    来源:    点击数:
 
     首次全国全方位乙肝患者现状调查分析近期全部完成。中国肝炎防治基金会等机构联合开展的此项调查,历时两个半月,以网络问卷形式展开,受访人群包括慢性乙肝患者和乙肝病毒携带者。调查共收到覆盖全国范围的2203份答卷,其中1684份为有效答卷。调查结果表明,患者在疾病认知、治疗、医患沟通、社会压力等方面均存在诸多问题。

  乙肝患者认知误区较大

  科学知识普及亟待展开

  此次调查发现,我国乙肝患者对于乙肝有一定的认知,但仍存在较大误区。调查结果显示,在受访者中,有70%的人能正确认识到乙肝治疗是一个长期过程, 98%的人能正确理解“耐药会影响到乙肝治疗”,但仍有近50%的人错误地认为“保肝治疗最重要”,30%的人认为乙肝“可以痊愈”, 20%的人认为“不发病不需要治疗”,5%的人甚至极端地认为乙肝“基本上治也等于白治”。

  专家点评:慢性乙肝是由乙肝病毒不断复制而引起的长期进展性疾病,关键是要抗病毒治疗,而不是保肝治疗。目前世界各国乙肝治疗指南均确定,慢性乙肝治疗的首要目标是最大限度地长期抑制或消除乙肝病毒,延缓和阻止疾病进展。只有病毒复制得到抑制,病毒载量降到检测限以下,才能降低患者的传染性,并降低患者肝硬化和肝癌的发生率。

  患者治疗总体满意率仅20%

  预防耐药有助于满意度提高

  受访者中60%的人是患病5年以上的乙肝患者。调查发现,患者最终采用最多的治疗方法依次是,核苷(酸)类药物抗病毒治疗、服用保肝药品、中医治疗。乙肝发病者对总体治疗满意率仅为20%,在所涉及的整体治疗费用、看病的方便性、药物效果、医生接诊态度等12个方面的满意度调查中,患者对整体治疗费用满意度最低,满意者只有7.5%,其中对于整体治疗费用表示非常不满意的占38.6%,不太满意的占41.8%。超过半数的患者表示比较或非常担心长期抗病毒治疗产生药物耐药。

  专家点评: 在长期抗病毒治疗过程中,耐药是患者实现治疗首要目标的绊脚石,限制了患者后续治疗选择,增加了患者额外的经济和时间成本。初始治疗时即积极采取预防耐药策略,帮助患者早日实现治疗目标,避免因耐药而久治不愈,会很大程度提高患者对乙肝的总体治疗满意度。

  看病换医院换医生比较勤

  医患要充分沟通改善关系

  信赖医生是患者遵从医嘱的前提。而此次调查发现,60%的患者会更换医生就诊,45%的患者先后在几家医院看病,看病医院和医生比较固定的患者占40%左右。

  此次调查还发现,近40%的乙肝患者从未得到其治疗医生除治疗以外的帮助;在决定治疗方案时,仅有50%的医生与患者之间有很好的交流。

  在受访者中,52.8%的患者希望医生提供更经济有效的治疗;43.5%的患者希望医生与病人协商治疗方案,使他们充分理解并积极配合治疗;40%左右的患者希望医生定期关注自己的病情;21%左右的患者希望医生提供心理上的辅导;20%左右的患者希望增加门诊时与医生接触的时间。

  专家点评:在临床治疗中,不稳定的医患关系易导致患者用药依从性降低,从而增加耐药发生风险。医生在与患者协商治疗方案时,应该充分理解患者需求,为患者提供更经济有效的治疗方案。患者也应该信任医生,遵从医嘱,正确治疗。

  患者承受多种心理压力

  全社会都应该伸出援手

  此次调查中有关心理压力的问答显示,1/4受访者因乙肝不能完全治愈而恐惧害怕。患乙肝后所承受的三大压力是,担心传染给家人、朋友、同事或同学;社会歧视;影响婚育、升学、就业。30%的受访者表示,同事得知其病情后,与其关系疏远了。

  担心治疗带来经济负担,也在受访者中占较大比例。其中,22.1%的乙肝发病者为治病的经济负担担心。

  受访者表示,渴望通过政府机构、主治医生和公益团体等渠道获得全方位的帮助,包括政府和媒体加大力度正确引导公众,知晓只有通过破损的皮肤黏膜接触乙肝患者的血液方可被传染,减少社会歧视,并加强对乙肝患者正当权益的保护;主治医生为患者提供全面的乙肝治疗建议;公益团体提供更多防治乙肝疾病知识,加强公众与患者的认知。

  专家点评:给予乙肝患者全方位关怀,减少他们的心理压力,帮助他们建立积极健康的心态,有助于国家乙肝防治策略的实施。全社会应该携手,为乙肝患者营造更友好、更完善的医疗和生活环境。